2017.06.11 08:15

奇跡の笑顔 全盲・重複障害を生きる(22)怖くて足がすくみそう

2017年3月、音十愛ちゃんは高知県立盲学校小学部を卒業した。母(右)、兄、担任の先生と(高知市大膳町)
2017年3月、音十愛ちゃんは高知県立盲学校小学部を卒業した。母(右)、兄、担任の先生と(高知市大膳町)
■NPO立ち上げます!■
 全盲の重複障害児、山崎音十愛ちゃん(当時11歳)の母、理恵さん(当時49歳)=高知市=から2016年末に届いたメールに私は仰天した。

 2017年秋に重症児向け放課後等デイサービス事業を始める。そのため、年明けに運営母体のNPO法人設立への総会を開くという。放課後デイとは障害児(6~18歳)のための“学童保育”。母親の休息確保や仕事を可能にするための施設だ。

 「連載の反響や、みなさんから共感をいただいた事実が、事業に挑戦する勇気をくれました。考えると怖くて足がすくみますが、仲間のみんなと残りの人生『諦めきれない思い』を一つ一つ実現していきたいと思います」とあった。

 1年前の高知新聞連載「音十愛11歳 奇跡の笑顔」終了後、看護師として11年ぶりに復帰したものの、まだ3カ月だ。シングルマザーが逆境の中で生き抜いてきた姿が感動を呼び、講演依頼や雑誌取材が相次いでいたことは聞いていた。だが、それとこれとは別だ。「お金もないのに無謀ですよ」と電話を入れた。

 初期費用に1千万円もかかる。全額借金だという。音十愛ちゃんは春から高知県立盲学校の中学部へ上がる。「なるだけ早く寄宿舎に入れて自立の訓練をさせたい」が目標だったはずだ。娘が体調を崩せば自分を窮地に追い込みかねない。「リスク高すぎ!」と心配すると、こんな説明が返ってきた。

 講演で「連載を読んで涙が出た」と声を掛けられるという。障害児ママ仲間からも「私の人生に勇気を与えてくれた」と感想が相次いだそうだ。

 「なぜそれほど評価をしていただけるのか。母としてやるべきことをやってきただけなのに。なんだかうれしくて。自分の中に自信が芽生えたような感じがしたんです」

 そう思い始めた時、強力な助っ人の存在を知った。重症児を昼間預かるデイサービス事業を名古屋で展開しているNPO法人の鈴木由夫(よしお)理事長(66)だ。「なければ創ればいい」を合言葉に、母親自らが施設を造ることを提唱。全国に仲間を増やしていた。

 東京の知人に教えられ、「これだ!」とひらめく。理事長を高知へ招いて話を聞き、準備を進めてきたという。そしてまず、NPO法人設立に必要な賛同者10人をそろえたのだが、メンバーの顔ぶれが抜群だった。高知医療センターの病院長や重心児者施設「土佐希望の家」の前療育部長、社会保障に精通した大学教授らもいた。

 だが、借金も大きいし、音十愛ちゃんも心配だ。「勇気ある撤退も必要ですよ」と再考を求めたが、1月半ばに総会を開き、高知県庁担当課に法人設立を申請、退路を断った。

 後日、直接会うと1枚のチラシを見せてくれた。「私、来月、東京へ行くんですよ。私みたいなお母さん4人が事例発表するんです。鈴木さんに呼ばれて。ほら、ここに『高知・山崎理恵』ってあるでしょ。ドキドキするけど、勉強できるいい機会だし」。突っ走り始めていた。

 ◇……………………◇ 

 2017年春、音十愛ちゃんは中学生になった。姉は高校生に。そして、母は事業所開設へまっしぐら。事業経験ゼロの母親が一気に人生のギアを上げた。法人名は「みらい予想図」。母の挑戦を追った。

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