奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(1)五体不満足での誕生

娘が笑顔になるまでの長い日々を語る山崎理恵さん（２０１５年１１月７日、全国重症心身障害児（者）を守る会四国ブロック研修会）＝コラージュ過酷な日々を乗り越えて　２０１５年１１月、高知市内で開かれた重症児...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(2)泣き崩れた母､支えた父

医師から説明を受けた後、理恵さんは初めて音十愛ちゃんを抱いた（２００５年１月２８日、高知赤十字病院新生児室、理恵さん提供）　「先生からお話があります。行きましょう」。看護師に声を掛けられた山崎理恵さん...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(3)｢ホッツ床｣求めて転院

退院直前に助産師さんと。理恵さん（左）自身も看護師だったので反射的に笑顔をつくっているが、心の中は泣いていたという（高知赤十字病院、理恵さん提供）＝コラージュ　２００５年１月末。第３子誕生が全盲で多発...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(4)大学病院へ駆け込んだ

音十愛ちゃんの口唇裂は２歳直前の手術できれいに治った（提供写真）　２００５年３月末、生後２カ月で高知医療センターへ転院した全盲の重度重複障害児、山崎音十愛ちゃん。診察の結果、「多発奇形症候群」と診断さ...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(5)触られるのが恐ろしい

音十愛ちゃんは吸う力が弱く、工夫の凝らされたほ乳瓶を使っていた。目尻から垂れているのは義眼を引き出すための糸（２００５年４月、提供写真）　前回、山崎音十愛ちゃんの泣き暴れる状況を「自傷が激しく」と書い...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(6)正体は｢ゴルツ症候群｣

カルテを見ながら音十愛ちゃんの緊急入院のことを語る高知大医学部小児科・藤枝幹也教授　「死ぬかもしれない」と思って高知大医学部付属病院へ飛び込んだ山崎音十愛ちゃんの母、理恵さん（４９）だったが、小児外来...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(7)飛んで来た言葉のナイフ

音十愛ちゃんを連れて、姉の遠足にも出掛けた（提供写真）　ピンチを乗り越え２００６年３月末、１歳２カ月で高知大医学部付属病院を退院、自宅に戻った山崎音十愛ちゃん。「ゴルツ症候群」という病名は判明したが治...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(8)手探りの発達支援

立位訓練をする音十愛ちゃん。（上）は横への移動、（下）は装具を付けて足裏に体重をかける練習（１歳１１カ月、高知大学医学部付属病院リハビリテーション部提供）　視覚障害児の中で全盲で生まれてくる子は少ない...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(9)盲学校幼稚部で門前払い

カルニチン欠乏症による入院中だったが、「七五三」で兄、姉とともに街へ。髪の毛が寂しくなっている（２００７年１１月、提供写真）　髪の毛が抜け落ちてしまった山崎音十愛ちゃん。高知大学付属病院に再入院したの...

奇跡の笑顔 全盲･重複障害を生きる(10)あっという間に追い風

盲学校入学への道を開いた高知県母親大会の記録集（高知県母親運動連絡会発行）　２００８年春、生命の危機を乗り越えて３歳となり、前向きに生きようとした山崎音十愛ちゃんと母、理恵さん（当時４１歳）。その前に...